Информация



Нужно только не отчаиваться и верить в себя

Александра Сергеевна и Наташа

Александра Сергеевна и Наташа

Предлагаем вашему вниманию запись беседы Елены Сергеевны Шустовой, главного редактора интернет-журнала “Отоскоп”,  с Александрой Сергеевной Владимировой. Ее дочь Наталья, которая также прислала нам рассказ о себе (Мой оптимизм поддерживали вера в себя и технический прогресс… 3.11.09), начала терять слух в возрасте трех лет после тяжелой болезни и лечения ототоксичными антибиотиками. Александра Сергеевна сумела передать дочери свою энергию и целеустремленность и вселить в нее уверенность в успехе, что помогло Наталье закончить не только обычную общеобразовательную школу с серебряной медалью, но и медицинское училище, а впоследствии и педагогический университет в Москве. Мы надеемся, что их рассказы будут интересны и придадут уверенности тем, кто оказался в сходной ситуации.


Александра Сергеевна, что случилось с Наташей, и почему она начала терять слух?

Мы жили тогда на Сахалине, в Южно-Сахалинске. Мой муж – военный врач. Там был такой дальневосточный страшный грипп, и она заболела тяжело, у нее даже была остановка сердца. Ей было три с половиной года. Ее увезли в реанимацию. Там ставили капельницы, и кололи очень большие дозы мономицина. И сейчас нельзя в реанимацию, а тогда и подавно. Муж еще мог зайти посмотреть на нее, в халате, а меня не пускали.

Потом ее выписали, и через полгода я заметила, что у нее теряется слух. И как заметила: у нее на улице зимой – там же холодно – вечно одно ухо наружу. У нее левое ухо потеряло слух сразу, а правое постепенно, и она все прислушивалась. И я говорю мужу: Володя, ты знаешь, она плохо слышит, а он окликнет «Наташа!» – она отзывается «А?», тогда он мне – Да что ты придумываешь? В конце концов, я настояла на том, чтобы мы пошли в областную больницу там, в Южно-Сахалинске, сделать игровую аудиограмму. И они нам сразу написали – неврит кохлеарный и положили ее в эту же больницу на 6 недель для курса лечения. Чуть-чуть улучшился слух. Немножечко. И мы стали биться, перевод добывать военный, чтобы нас перевели сюда, на материк, чтобы мы могли ее здесь где-то лечить. Оттуда отец ее еще в Киев свозил – тогда еще Советский Союз был – в Киеве сказали то же самое. Нужны витамины, инъекции в сосцевидный отросток, АТФ – много видов лечения, но, собственно, лечили, как любой неврит. Ничего не помогало. Слух медленно и верно снижался – через год, через два. И я поняла, что нужно что-то делать.

Она уже умела говорить?

Она заговорила у меня рано, но не было развития речи, и когда я отвела ее к логопеду, она обнаружила, что Наташа не произносит или неправильно произносит чуть ли не половину алфавита: звуки к, л, р, шипящие в основном. Она говорит – надо заниматься с ней. Я говорю – как заниматься, если она не слышит? Логопед посоветовала – учите читать с губ. Мы поставили письменный стол к стене, повесили зеркало, и вот так с ней разговаривали. Я говорила беззвучно: «Как тебя зовут?» «Сколько тебе лет?» Она повторяла, а потом отвечала.

А по губам она и сейчас может читать?

Вы знаете, сейчас она стала забывать. Жестовой речью она никогда не владела, а раньше мы с ней в метро, в огромном шуме (она отключала аппарат, потому что ей было тяжело) сидели с ней напротив и переговаривались. На нас смотрели, как на каких-то фокусников: никаких жестов мы не делали, я просто ей говорила.

И вы тоже понимали по губам?

Очень, очень понимала по губам. Из-за того, что она у меня такая с трех с половиной лет, я сама стала очень следить за своей речью. Я поставила себе артикуляцию, и когда на прием приходили слабослышащие женщины (я врач-гинеколог), они ни с кем не могли говорить, они кидались ко мне, потому что меня они понимали, и у меня это уже вошло в привычку.

А слуховой аппарат вам не предложили?

Нет, в больнице в Южно-Сахалинске нам сказали – какой аппарат? Не надо аппарата, как наденете аппарат, так и потеряете слух. Я говорю, а как же она должна слышать? Мы постоянно искали, старались найти лечение, которое поможет. Мы прошли тяжелую школу шарлатанов, мы ездили на иглоукалывание к какому-то корейцу. Все, что только услышим, про что нам говорят «Помогает», и мы туда. Ничего – все как было, так и остается. И когда мы добились перевода в Анапу, муж в госпиталь пошел служить, а я тут же поехала с дочкой в Москву, и мы попали на прием в правительственную поликлинику на проезде Серова. Там была Кузнецова Елена Львовна – я все эти имена помню наизусть навсегда. Это был 80-й год. Она сказала «А какой аппарат носит девочка?» Говорю, никакого. Как она напустилась на меня «Как это никакого? Она же должна носить аппарат. Вам в собес нужно, ей полагается бесплатный аппарат». Говорю, зачем бесплатный, мы можем купить. Она говорит, тогда покупайте «Отикон». Так я впервые в 80 году услышала слово «Отикон», но в то время этот аппарат был недоступен никому, кроме правительственной поликлиники. Мой муж служил в пограничных войсках в госпитале, и мне сказали, что можно через свое управление взять какое-то отношение и с этим отношением в министерстве здравоохранения, может быть, получить разрешение на покупку слухового аппарата.

В министерстве меня не стали слушать, и я стала обивать пороги в управлении пограничных войск. Написала заявление с просьбой о разрешении на покупку слухового аппарата, и почти месяц я ждала подписания бумаги. Потом с этой бумагой поехала в магазин «Медтехника», и там нам продали этот аппарат. Женщина подогнала простой резиновый вкладыш и надела Наташе аппарат, и мой ребенок впал, знаете, в ступор какой-то. Она услышала массу звуков: трамвай уже не так звенит, птичка чирикает… и мы шли, я плакала, а она мне звуки рассказывала, а дома она меня добила тем, что оказывается, котлеты тоже живые, они скворчат на сковородке! Это ей было шесть с половиной лет.

Тогда я уже приехала домой и стала ее устраивать в массовый садик. А этот аппарат, с таким трудом добытый, драгоценный, как его в садик отдавать? Пластырем к волосам приклеить? Один раз они на пляже чуть не потеряли коробочку с аппаратом, я сама ходила, перерыла весь песок, оказалось, что эта коробочка завалилась в одеяла, в общем, он нашелся. После этого у меня появилась крамольная мысль получить второй на всякий случай. Я опять всю процедуру эту прошла, и у меня лежал второй аппарат. Ну, это получилось легче – я уже знала, как идти. Ну а потом постепенно мы меняли слуховые аппараты. Из садика она плавно со всей группой перешагнула в школу.

Она училась в Анапе? Как вам удалось устроить Наташу в обычную школу?

Она училась в Анапе. Я просто написала, что с точки зрения ЛОР врача она здорова, т.е. нет отитов, нет гнойных выделений из уха – она здорова. А учительнице сказала, что девочка со слуховым аппаратом. Она сказала – да ничего, она же хорошо учится, она посмотрела на ее выпускные тесты из садика. Очень добрая учительница, я позаботилась о том, чтобы учительница была громогласная, с хорошо поставленной речью, – Альбина Георгиевна, заслуженная учительница – и дело пошло. Наташа сидела на первой парте, у нее все прекрасно получалось. Но однажды приходит из школы в 10 часов утра – у нас-то не было такого, чтобы встречать, провожать – немножко походишь вместе, а потом ребенок сам – все на соседней улице. И говорит – я не пойду больше в школу – там никто не умеет читать (я научила Наташу читать в четыре года). Давай я подожду, пока они все этому научатся, я потом буду ходить. Я ее за руку и обратно в школу. То есть она уже тогда была подготовлена лучше первоклассников.

А когда она закончила четыре класса, и пошла она в пятый класс, вот тут-то с разными учителями и начались трудности. Я с каждым поговорила, я каждому объяснила ситуацию. Перед тем, как пойти в пятый класс, мы обратились к Елене Ивановне Шиманской, врачу-сурдологу. Она работала в центре коррекции слуха и речи на юго-западе Москвы, нам рекомендовали этот центр. К этому времени Наташа уже говорила хорошо, и Елена Ивановна сказала, что тут логопеду просто делать нечего. Мы запаслись хорошим слуховым аппаратом, и пошли в пятый класс. Елена Ивановна сказала – не волнуйтесь, все будет хорошо, она будет слышать нормально. Все учителя отнеслись к Наташе хорошо, но учительница математики ее невзлюбила – Наташа ее раздражала. Вызовет к доске ее и создает ей трудности, искусственно создает.

Говорит в сторону?

Она диктует Наташе длиннющий пример, скобка открывается, закрывается, делится, умножается, а сама идет в конец класса спиной к ней! Я говорю, Тамара Михайловна, если вам не трудно, давайте ей письменные задания. Вот положите ей листочек, и все. Она говорит «Я еще этим не занималась! Для таких, как Ваш ребенок, существуют специальные школы – вон, в Белой Глине» – есть такая станица Белоглинская у нас в Краснодарском крае, там очень много интернатов, от ДЦП и заканчивая глухонемыми. Я, конечно, сказала, что пусть я дома буду ее учить тому, что сама знаю, но никуда она не поедет. Ну и конечно, закончился пятый класс, одни пятерки, по математике «три». Я попросила классную руководительницу поговорить с ней. Она поговорила. Оказалось, что Тамара Михайловна испытывает неприязнь к детям с физическими недостатками. Говорю: Боже мой! Мой ребенок, которому я посвятила жизнь, у кого-то вызывает неприязнь! Да быть не может того! Уведу в другую школу – и увела. И в этой школе она чувствовала себя комфортно.

За лето у нас построилась у нашего дома новая школа, шестая, куда со всех районов собирались сбагрить своих неуспевающих детей. Я провела «подрывную работу» – весь класс ушел туда! Я говорю, слушайте, мы живем в этом районе, наши дети с детского сада все вместе, класс хороший – пойдемте туда. Все дети пошли – я не хвастаюсь, просто рассказываю – кроме сына завуча и дочки директора школы. В нашем классе было 11 медалистов – такой был сильный класс. 9 серебряных, среди них моя Наташа, и два золотых медалиста. К этому времени Наташа могла общаться с людьми настолько хорошо, что те, кто не знали о ее слухе, не могли и подумать, что она инвалид детства.

А какая у нее была потеря слуха на этот момент?

Очень тяжелая, 80-90 дБ (4 степень), а второе ухо было неслышащее совсем – немножко костная проводимость была отмечена до 500 Гц, а дальше полная тишина. Но слух все равно продолжал падать, не знаю, почему. Мы старались, и питание, и режим… Единственно предполагаю, когда началась перестройка, в 1991 году, ей было тогда 15 лет, мы узнали через медицинскую газету, что в Москве на Ярославском шоссе организована клиника восточной медицины, и первое – что они поднимают слух, и я, вы представляете, как я могла поверить? Я почитала, думаю – ехать, не ехать? А Наташа у меня – конечно, ехать! И мы бросаем все, третью четверть, в девятом классе, по-моему, она тогда училась, едем туда, и после пяти процедур она полностью оглохла. Вот то, что у нас было 90 дБ, оно исчезло, яко не бывши. И я в полном отчаянии к Елене Ивановне, рыдаю, думаю – не хочу жить. Елена Ивановна ей столько лекарств прописала, столько занятий провела, потом приехали мы сюда, в Анапу, у нас тоже доктор очень хорошая, она тоже написала рекомендации. Я все это выполняла, даже пиявки ставили ей. Она сидит с пиявками – я их боюсь, как огня – она все надеялась…. И у нее вернулся слух на эти 90 дБ. Когда мы надели аппарат, и она сказала, мама, я слышу, я думаю, все помогли и бог тоже. И потом мы уже больше никаких экспериментов не делали. Никаких.

Что было после окончания школы?

После школы я ее не отпустила в Москву, она окончила медицинское училище и два года работала медсестрой, но потом подготовилась и поехала в Москву поступать в педагогический университет на проспекте Вернадского – там каждый год набирали группу слабослышащих. Когда мы приехали поступать, первый экзамен – тестирование. Всех нас, родителей, держат на крыльце, не пускают, и вдруг меня вызывает охранник, пройдите наверх – думаю, что там такое случилось? Поднимаюсь наверх, а мне говорят – ваша девочка первой закончила тесты, и мы, ожидая всех, уже проверили. Поезжайте домой, и возвращайтесь 28 августа, мы ее берем, т.е. она остальные экзамены уже не сдавала. Потом она училась и работала, познакомилась со своим будущим мужем Димой.

Как вы считаете, что является самым важным для детей с пониженным слухом?

Самым важным я считаю, что таким детям – и взрослым – нужно уделять внимание, чтобы они могли раскрыть то, что в них заложено.

Сколько мне попадалось таких детей, пока мы с Наташей по клиникам ходили. Крутятся, объясняют маме что-то на пальцах, но без аппарата. Спрашиваю у женщины – ребенок носит аппарат? – говорит, нет. Они там дорогие или что-то еще. Я говорю – они будут для вас совсем не дорогие, если вы станете на учет в соцзащите. Все торопятся получить инвалидность, чтобы получить деньги и льготы ребенку, но мало кто заботится о том, чтобы употребить эту инвалидность на получение слухового аппарата, какой дадут, все равно, он лучше, чем ничего. А уж если есть хорошие аппараты…

Другой раз в поликлинике оказался глухой ребенок. Крутился, вертелся около родителей. Мама с ним пытается говорить, папа ходит такой весь, видно, что в доме произошла трагедия, люди в шоке. И Наташа мне шепчет: Мама, ты представляешь, в начале какого они находятся пути? А я говорю: Наташа, можно выбрать очень короткую дорогу – отправить ребенка в спецшколу, и он будет лицом другой национальности, он будет глухонемой ребенок, у него будет свой круг общения, узкий… или же родители выберут длинный путь, как мы с тобой, и будут петлять по всем закоулкам и стараться что-то сделать, и где-то на этой дороге что-то и найдут, может быть. Жалко, жалко родителей, представляю это. Я вообще считаю, что самые страшные слова, сказанные медицинскими работниками – где вы были раньше? Почему вы не начали раньше? Вот это, мне кажется, самое страшное. Человек просыпается, бесплодные угрызения совести, а все уже потеряно. Вот чтобы не было все потеряно, надо начинать, и начинать рано, как только все это обнаруживается – и продолжать всю жизнь.

Вы должны быть авторизованы, чтобы добавить комментарий.

Яндекс.Метрика