Жизнь есть только в Москве и Санкт-Петербурге? или мне так кажется?

Автор: Балышева Елена Николаевна, сурдопедагог (Санкт-Петербург).

Тема этой статьи возникла не просто так. Работая не один год в организации, занимающейся не только продажей, но и подстройкой слуховых аппаратов, мы уже почти привыкли к ситуации «ребёнок из региона». Но сколько же можно терпеть такое отношение к детям? Я вовсе не идеалистка, я прекрасно понимаю, что сложности в развитии «наших детей» присутствуют и при отличном протезировании, но зачем же нам увеличивать эти сложности плохим? Сердце обливается кровью, когда видишь ребёнка, который к семи годам не только не умеет говорить нормальной человеческой речью, но и на слух узнаёт из десяти два слова и то, только потому, что они ему очень хорошо знакомы, такие, например, как «собака» или «мама».

Мы пишем статьи, призываем производителей «обратить внимание на увеличение каналов настройки, улучшить дизайн, уменьшить размеры слуховых аппаратов», а тем временем где-нибудь в Пермском крае или в Ростовской области очередная семья покупает, вытащив все средства из семейного бюджета (или получает по линии ФСС), слуховые аппараты для сына или дочери, настроенные стандартно, т.е. никак.

Приведу в качестве примера недавний случай из практики. Ко мне обратилась мама плохослышащей девочки, проживающей неподалёку от Казахстана на территории Российской Федерации. Девочке четыре года, по настоянию мамы, заметьте, не отоларинголога или невропатолога, ребёнку была проведена компьютерная аудиометрия (КСВП – измерение стволовых вызванных потенциалов), выявившая сенсоневральную тугоухость 3-4 степени. Пережив первый шок, родители сразу же купили слуховые аппараты (дорогие и хорошие) и стали заниматься с малышкой самостоятельно (город маленький, сурдопедагоги редкость), но ожидаемого результата не последовало. И это естественно. Аппараты настраивались только по результатам КСВП, игровая тональная аудиометрия не делалась. Оказывается, по словам сурдолога, ведущего этого ребёнка, её можно делать только после пяти лет, когда малыш готов понимать, что от него требуется. Не могу не согласиться по поводу «готов», но с пятью годами согласиться сложно. Что значит после пяти лет? Это по какой методике? Если не учить, так он и после пяти, и после десяти не сможет правильно работать во время обследования.

Но это ещё не конец истории – позже выяснилось, что и аппараты подстраивать нет необходимости. Зачем? Вот будет малышке семь лет, она поступит на обучение в интернат для плохослышащих, и начнётся её счастье. С таким откровенным призывом к уничтожению будущего для детей я, признаюсь честно, давно не сталкивалась. Терять лучшее время для формирования слуховых образов и речи в ожидании занятий в интернате – преступление.

У нас бывали случаи, когда мы не могли сделать тональную аудиометрию детям (аутизм, различные отклонения в развитии головного мозга, серьёзные неврологические заболевания, младенческий возраст), но из этих ситуаций есть довольно простой выход – аппараты настраиваются в максимально щадящем режиме и выводятся на нужный уровень постепенно под наблюдением сурдопедагога. Когда ребёнок находится под наблюдением педагога, можно рискнуть, подстраивая аппараты в процессе занятий. Одного мальчика мы более полугода выводили на необходимый уровень слышания. Но в истории с той девочкой всё иначе, как сказал бы дед Щукарь: «Другой случай, запутаннее». Мама не может возить её в ближайший (сто двадцать километров) город на занятия к сурдопедагогу, не имеет возможности подстраивать аппараты каждую неделю, постепенно улучшая возможности восприятия ребёнком звуков. Что же делать в такой ситуации?

Ребёнок с сохранным интеллектом пытается считывать информацию с губ, начинает имитировать первые слова. Почему бы не попробовать тональное обследование? Не получилось с первого раза – дайте задание, пусть дома, на «ту-ту-ту» складывают пуговицы в коробочку, поднимают руку, кивают головой. Обучите, подготовьте к тональной аудиометрии. Проведите её совместно с сурдопедагогом, пусть тот наблюдает за малышкой, пока подаётся сигнал в наушники, организуйте тестовое занятие для проверки реакций в аппаратах. И только после этого отпустите семью домой заниматься до следующей подстройки. Вместо этого – ступайте в интернат, да ещё и через три года.

К сожалению, этот случай не единичный. Я до сих пор помню маму из Краснодарского края, очень сильно удивившуюся, когда я предложила ей перестроить аппараты. С момента получения заветных «наушников» она была уверена, что в них достаточно менять батарейки, и всё будет. Увидев, что мы подключаем их к компьютеру, она чуть не расплакалась, ещё бы – им «выдали новенькие «наушнички», запечатанные в целлофан, который они сами дома вскрыли, и вдруг мы подсоединяем к ним какие-то шнуры. Когда же её сын стал совершенно иначе, чем прежде, реагировать на звуки и радоваться шуму воды из крана и скрипу двери, она стала нас благодарить так, словно мы не работу свою выполнили, а чудо сотворили.

Слуховой аппарат – не телевизор, который достаточно, придя домой из магазина, воткнуть в розетку и наслаждаться «хорошей картинкой», да и телевизору требуется антенна.

По мере развития ребёнка, обучения его умению и слушать и понимать, и дифференцировать звуки, необходимо уточнение настроек, выведение их на новый, более тонкий уровень. Бывают случаи, но это касается детишек постарше, обычно шести-семи и более лет, когда им просто необходимо видеть, что врач занимается ими и очень старается улучшить им слух.

Впервые столкнувшись с подобным, мы не сразу поняли, что происходит. Один из наших первоклассников стал жаловаться на то, что очень плохо слышит и ничего не понимает в школе, причём происходило эти с периодичностью в месяц. Мы крутили настройки, пытались понять, что же не так, но, сколько бы мы ни старались, история повторялась. Отчаявшись, мы уже готовы были предложить родителям поменять слуховые аппараты.

Помог случай, а точнее, вовремя всплывший в памяти доклад одного из западных специалистов о психологических аспектах в работе с пациентами. В этом докладе он рассказывал о двух группах обследуемых, каждой из которых предлагалось в целях достижения наилучших результатов раз в две недели бесплатно перестраивать слуховые аппараты. Не посвящая пациентов в подробности, на протяжении трёх месяцев первой группе аппараты перестраивали, вторую же попросту обманывали, имитируя настройки. По окончании программы довольны были обе группы, но второй, обманутой, результат показался лучшим.

Мы решили попробовать, посадили ребёнка спиной к компьютеру и сделали вид, что активно работаем с аппаратами, ничего, естественно, не меняя в настройках. И получилось. Мальчик вновь стал хорошо слышать и ушёл довольным. Через месяц история повторилась. Пришлось нам вновь выступать в роли психотерапевтов, возвращая ему уверенность в обществе слышащих одноклассников путем манипуляций с настройками. Но подобные действия возможны только тогда, когда мы уверены в аудиометрии, в том, что в любой момент ребёнок может к нам приехать и перестроить аппараты (тот мальчик ещё и посещал наши занятия два раза в неделю).

Но что же делать тем, от кого слухопротезирующие центры территориально далеки, у которых нет поблизости сурдопедагога, а сурдолог один на весь край, и ехать до него двести километров?

Надо не жаловаться на жизнь, не дожидаться будущего мифического результата, а действовать.

В этих историях, как мне кажется, виноваты обе стороны. Первая родительская – собственным невежеством и надеждой на то, что врач всегда поможет, «ведь он врач», отказом от поиска других центров и специалистов. Вторая же, медицинская, – разрешением себе иногда непрофессионально относиться к делу и отсутствием желания узнать как можно больше о возможностях той техники, с которой врач имеет дело.

Настройка современных слуховых аппаратов требует постоянного обучения, не зря же все производители так часто приглашают на свои семинары специалистов и сами с удовольствием приезжают с лекциями, рассказывают о новых возможностях постоянно меняющихся слуховых аппаратов. Экономя на обучении собственных врачей, организации, занимающиеся слухопротезированием, теряют больше – они теряют и собственную репутацию, и, как следствие, падает доверие к подобным специалистам, утягивая вниз за собою количество продаж.

Эта статья написана вовсе не для того, чтобы указать на недостатки или с высоты «столичного мнения» уколоть кого-то. Это обращение, это крик о помощи тем детям, чьи родители не имеют возможности получить хорошую сурдологическую помощь по объективным и субъективным причинам. Давайте попробуем помочь каждому, кто приходит к нам на приём, вовсе не потому, что он может заплатить или человек приятный, а просто, потому что мы люди и профессионалы, готовые взять на себя ответственность за будущие достижения наших маленьких пациентов.